Share4Rare

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Europe share4rare.org/es Joined February 2013

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Latest posts 5

Share4Rare @Share4Rare Oct 30

💙 Bienvenida #LasMilBatallasDeClaudia a #Share4Rare
Welcome to #Share4RareCommunity 💙

Claudia es la primera niña con el síndrome de Menke-Hennekam en España.
She is the first child with Menke-Hennekam syndrome in Spain.

Conócelos / Meet them 👇
f.mtr.cool/krivpcl11z

Share4Rare @Share4Rare Oct 29

🧩 ¿Cómo investigar una enfermedad que afecta a pocas personas?

En el nuevo capítulo de #LaCienciaDeLoSingular conocemos cómo la plataforma #Genrare de registros clínicos conecta pacientes, asociaciones e investigadores para impulsar nuevos avances.

🎧 f.mtr.cool/p0jsuwsxce

Share4Rare @Share4Rare Oct 23

🧠 ¿Cómo puede una glándula del tamaño de un guisante tener un impacto tan amplio en la salud?

Gabriela Avram comparte su experiencia con la acromegalia y reflexiona sobre la importancia de la información y el apoyo entre pacientes.

Lee la entrevista 👉 f.mtr.cool/pf69ye13jy

Share4Rare @Share4Rare Oct 22

🧠 How can a gland the size of a pea have such a wide-reaching impact on our health?

Gabriela Avram shares her experience living with acromegaly and reflects on the importance of access to information and peer support.

Read the interview 👉 f.mtr.cool/d30vuxliat

Share4Rare @Share4Rare Oct 5

🧠 EPICA-DIPG, European consortium led by Sant Joan de Déu, will evaluate a new immunotherapy strategy for DIPG 🔬

🤝 In addition, patient organizations and families will play an active role in the project.

Learn about the project 👇
share4rare.org/news/EPICA-DIP…